¿Podrías imaginar un dolor de cabeza tan fuerte como si te presionaran la parte trasera de tu ojo?
Así describen lo que es una «cefalea en racimos»: un trastorno casi desconocido del que casi nunca hemos tenido noticias.
Estos ataques de dolor que en el momento que se producen, oscilan entre una hora a cuatro horas o mas y se pueden prolongar hasta tres meses. Nurólogos, acupunturistas y quiroprácticos han probado infinidad de medicamentos, hasta 70 diferentes e incluso considerado la cirugía cerebral.
Durante los primeros 20 años nada ha dado buenos resultados hasta que un contratista de construcción probo la psilocibina, un ingrediente activo que se trata de hongos, es una droga ilegal que se preveía que solo era para «personas que se fríen sus cerebros «. Desde aquello, esta persona llamada Would, confía en dosis bajas usadas periódicamente de esta clase de hongo para intentar controlar estos dolores tan fuerte de cabeza.
Los enfermos con esta clase de dolor de cabeza tan radical, son conocidos por los doctores por la desesperación que padecen, haría lo que fuera necesario para mitigar el dolor. En una encuesta se dijo que estos dolores son más fuertes que los sufridos en el parto, una herida de bala o cualquier otro dolor que puedas imaginar. Algo que inquietante cuando escribes estas líneas es que el suicidio es también una determinación que algunos llevan a cabo en una proporción de tres veces más que la población general, comentó Larry Schor, un investigador y psicólogo e investigador de la universidad de West Georgia.
Este psicólogo comentó que tubo ataques psicóticos durante algún ataque como » Pudiera tomar un alicate y comenzar a sacar molares, o si martillara en la broca más pequeña cerca de mi ojo, eso podría aliviar la presión».
Normalmente estos pacientes don diagnosticados alrededor de cinco años con retraso de manera adecuada, después de recetarles medicamentos erróneos con graves efectos secundarios, dolores de cabeza de rebote, es un efecto secundario grave que es posible que hagan empeorar el propio dolor de cabeza por el uso desmedido de medicamentos.
Algunos pacientes se llaman a sí mismos clusterbusters y ahora ya tienen más razones para animarse, por los esfuerzos de Would y Clusterbusters, un grupo activista que se fundó en el año 2002. Esta organización posee una base de datos con más de 11.000 miembros con correo electrónico, aparte de un sitio web con consejos que hablan desde como prevenir el suicidio hasta de que manera poder participar en diversos ensayos clínicos, como obtener descuentos en medicamentos y de que manera cultivar y almacenar esta clase de hongos para el tratamiento de la cefalea en racimos.
La socióloga Joanna Kemper de la Universidad de Rutgers, se encuentra escribiendo un libro sobre el grupo de Clusterbusters, ella los compara con los activistas del VIH de la década de los 80s que también experimentaron con medicamentos no aprobados.
Comenta que «la medicina ha ha ignorado a estos pacientes durante tanto tiempo que viven en un salvaje oeste de tratamientos». «Vieron la brecha en la investigación e hicieron su propia investigación sobre sus propios cuerpos».
En este proceso, Clusterbusters se ha ganado los corazones y la ayuda de aliados clave en la academia y la industria farmacéutica.
Would y sus socios colaboraron en allanar el camino para la aprobación de Emgality por parte de la Administración de Alimentos y Medicamentos en el año 2019, es un medicamento inyectable que viene a ser el primer tratamiento farmacéutico que se receta para prevenir las cefaleas en racimos.
Este medicamento expande un anticuerpo monoclonal para bloquear una proteína, el péptido relacionado con el gen de la calcitonina (CGRP), que inflama las terminaciones nerviosas. Eli Lilly diseñó originalmente el medicamento para las migrañas, pero ideó una dosis más alta para las cefaleas en racimos para posteriormente entrevistar a los miembros de Clusterbusters, algunos de los cuales también participaron en el ensayo clínico.
El sitio web de los Clusterbusters alogia el avance de Emgality como «histórico», pero está más entusiasmado con la nueva investigación que espera que pronto confirme su creencia de que las drogas psicodélicas pueden acortar un asedio de conglomerados. La neuróloga de la Universidad de Yale Emmanuelle Schindler espera terminar el estudio controlado con placebo que involucran una forma de psilocinina para tratar las cefaleas en racimos.
Esta Neuróloga aparte de confiar en Clusterbusters para reclutar pacientes para el estudio, utilizó también partes clave del protocolo de la cantidad de dosis. Después de años experimentando ellos mismos, una parte importante de los miembros del grupo, piensan que han acortado con tres cantidades subalucinógenas de hongos espaciados con cinco días de diferencia. Schindler está usando psilocibina sintética un un horario parecido, a solo 10 miligramos por dosis. Comentó que espera que los resultados muestren que sus pacientes han investigado de manera correcta y saben mucho más de lo que se piensa.
Se realizó una encuesta realizada por Clusterbusters con 493 participantes de diferentes clínicas y sitios web, más del 35% de los que se encuestaron, confesaron el uso de sustancias ilegales para su propio tratamiento. Observando las respuestas de este porcentaje de afectados, Schindler y sus socios sugirieron que el LSD y la psilocibina se podrían comparar con la inmensa mayoría de medicamentos convencionales.
Para poder enfrentarse a estos tremendos dolores de cabeza, una inmensa cantidad de pacientes utilizan oxigeno desde su propia casa. Hay estudios que respaldan su seguridad y efectividad, la Clínica Mayo, la Sociedad Americana de Cefalea y la Fundación Americana de migraña avalan su uso para este tipo de cefaleas.
En el año 2010 los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid dijeron que la evidencia de la terapia de oxígeno era un remedio a priori prometedor pero insuficiente. Clusterbusters y diferentes organizaciones de este ámbito estuvieron presionando a los CMS desde aquel momento. Comentó la negación de la agencia federal para cubrir los costes del oxígeno para estos pacientes de Medicare y Medicaid ha tenido efectos, debido a que las aseguradoras no quieren hacer frente al coste y a los doctores cada vez menos dados a conceder receta.
La CMS prometió pronunciarse sobre la apelación de los defensores agregó y que se esperaba un gran avance.
Se estima que en Estados Unidos 1 de cada 1.000 personas, con un total de 300.000 son capaces de aguantar dolores de cabeza en racimo. Estas cifras se empiezan a asemejar al número de personas con esclerosis múltiple, un trastorno bastante más conocido. El actor Daniel Radeliffe de origen británico de «Harry Potter» y al jugador de la liga NFL Terrance Knighton.
Este tipo de cefaleas se suelen confundir con las migrañas, aunque hay diferencias a considerar. Las migrañas son bastante más comunes, entorno a 120 veces más y normalmente bastante menos graves. La ubicación del dolor de migraña suele variar de ubicación, mientras la cefalea en racimos suele ubicarse en un lado en concreto de la cabeza, otra característica suele ser que son las mujeres las que sufren más la migraña y las cefaleas en racimo las sufren los hombres entorno a seis veces mas.
Los escáneres cerebrales indican que estas cefaleas afectan el hipotálamo, el nervio trigémino y el sistema nervioso autónomo. Este hipotálamo controla su reloj interno, por lo que puede ayudarnos a explicar por qué los dolores de cabeza suelen ocurrir generalmente a las mismas horas del día. Los científicos sospechan que la participación del hipotálamo también puede explicar por qué los enfermos crónicos de cefalea en racimos suelen tener ataques más frecuentes a medida que los días son más largos y más cortos.
El dolor es causado por los vasos sanguíneos dilatados que presionan el nervio trigémino, aunque nadie sabe la causa por la que los vasos se hinchen y los médicos no son capaces de ofrecer remedios efectivos y seguros.
Aunque algunos pacientes elogian a Emgality, este nuevo medicamento preventivo se ve como la salvación, aunque otros se quejan de alguna desventaja que se puede apreciar como el aumento de peso, pérdida de cabello, dolores en las articulaciones, nieva cerebral, desmayos y limitaciones de los beneficios.
Los psicodélicos tienen inconvenientes, no funcionan igual para todo el mundo, otra de las cosas es que aún a dosis bajas no deberían ser usados para personas con problemas cardíacos, esquizofrenia y trastorno bipolar, comentó Schindler. La clínica Mayo advierte que el LSD puede causar cambios mentales permanentes en la percepción, frecuencia cardíaca rápida y presión arterial alta, temblores y flashbacks, lo que quiere decir experiencias de alucinación varios años después.
Los científicos llaman a los hongos mágicos algunas de las drogas más suaves, menos tóxicas y menos adictivas pero algunos de los usuarios comentan que han sufrido malos viajes, pánico, convulsiones y hospitalizaciones.
Las agencias estadounidenses aclaran que este tipo de drogas como psilocibina, el LSD, la marihuana y la heroína, como sustancias consideradas muy peligrosas sin prescripción médica.
Cuando nada funciona, a pesar de sus riesgos, cuando estos medicamentos se administran cuidadosamente, pueden ayudar a los pacientes con cefalea en racimos cuando nada más funciona. Según los expertos la psilocibina y el LSD son el mejor remedio aunque no sean legales, comentó el psiquiatra John Halpern.
El psiquiatra John Halpern fue uno de los pocos investigadores que estudiaba el uso de drogas psicodélicas. Le mostró al mundo un vídeo de uno de los miembros de Clusterbusters que fue internado en contra de su voluntad en un hospital psiquiátrico ya que un médico creyó que estaba fingiendo su dolor.
Halpern decidió ayudar después de enterarse que dos trabajadores del personal del Hospital McLean, un centro psiquiátrico afiliado a Harvard, se suicidaron después de sufrir dolores de cabeza en racimo.
Lo que quiso mostrar fue que no eran personas que lo que querían era buscar drogas sino que buscaban mitigar este inmenso dolor. Años más tarde, escribió un estudio junto con otra persona en el que se realizaban entrevistas a 53 pacientes con este tipo de cefalea que habían consumido psilocibina y alguno también LSD informando que las drogas detuvieron a un grupo en seco.
La odisea de Would en busca de alivio es conocida para muchos clusterheads, fue un profesional sano que con 20 años, jugando al futbol con su hijo pequeño cuando de pronto sintió un dolor de cabeza terrible. Este dolor se desvaneció al cabo de una hora pero persistió cada día durante las siguientes semanas.
Durante los siguientes 20 años tendría que soportar numerosas visitas a los médicos, hasta que un buen día leyó un mensaje de un paciente que se hacía llamar «Flash» comentando que había encontrado el Santo Grial con el LSD. Al cabo de poco tiempo, Would y otras personas empezaron con sus experimentos privados con psilocibina.
Hoy en día, mantiene sus dolores de cabeza principalmente con oxígeno que paga de su bolsillo y los hongos que cultiva con esporas. El sitio web de Clusterbusters comenta que una dosis de menos de un gramo de estos hongos secos, asciende a la mitad de una dosis que se puede tomar de manera recreativa y comenta que se asemeja a lo que puede ser tomar un par de cervezas.
Para finalizar comentan que habitualmente reciben agradecimientos desde diferentes lugares del mundo comentando por ejemplo que «He estado haciendo uso de psilocibina durante muchos años y me ha salvado la vida». También dicen que no les importa lo que la gente encuentre para ser aliviado del dolor si no que ellos tratan de hacerlo lo más fácil y seguro posible.